Feeds:
Artigos
Comentarios

Chegada aos 40 anos, como Letizia, teño xa unha certa experiencia e coñecementos adquiridos para desenvolver algúns traballos e tarefas con desenvoltura. As cousas poderán saírme mellor ou peor pero teño recursos para apañarme. Sei qué cousas se me dan ben e para cales son negada e procuro escoller, sempre que poida, dedicarme ás primeiras e evitar as segundas. Como todo o mundo, supoño. Porén, aprendín ultimamente que resulta moi positivo cuestionarse todo e decidín, coa axuda inestimable dun par de persoas que me animaron moito, poñerme en situación de marcarme un reto ata hai moi pouco tempo inimaxinable para min: correr unha carreira popular de 10 km.

Sempre fun unha persoa con tendencia ao esforzo intelectual fronte ao físico, sempre dixen que o meu corpo estaba feito para ler. Na escola e no instituto aprobábanme a educación física porque no resto tiña moi boas notas pero era un desastre. Iso si, nunca deixei de ir á clase nin de esforzarme (coa pouca motivación que nos ofrecían, todo hai que dicilo). Hai uns dez anos empecei a facer deporte de maneira máis ou menos regular despois dunha enfermidade que me deixou feita unha pena, pero un fillo e unha filla polo medio, con só 21 meses de diferenza, non axudaron a que agora me atopase na mellor forma física. Aínda así púxenme a adestrar un pouco máis en serio, hai uns poucos meses empecei a saír a correr co meu home e me decidín.

A medida que se achegaba o día sentíame máis insegura. Ía correr para competir comigo mesma e o meu obxectivo era acabar a carreira pero estaba segura de que ía ser das últimas en chegar. En todas as carreiras nas que participa o meu home vexo sempre persoas que tardan o dobre e rematan as probas cunha dignidade impresionante, cando as ves saír pensas que non é posible que vaian facelo pero si que o fan e nos dan unha lección de esforzo e superación a todo o mundo. Dicía unha persoa da familia do gañador dunha proba á que fomos este verán que o deste rapaz non tiña mérito, dedícase a isto, mérito realmente tiña o señor maior e con moitos quilos enriba que fixera a proba completa aínda que tardara moito tempo máis. Eu sabía que sería desas e non vou mentir, tiven que vencer o sentido do ridículo e a vergonza para decidirme a participar. Sobre todo motivábame o reto que supuña non só correr 10 km, senón colocarme a min mesma nunha situación incómoda na que tería que esforzarme moito para obter un resultado mediocre.

Non podía evitar pensar todo o rato no meu fillo. El ten un trastorno do espectro do autismo, é diferente, ten capacidades diferentes e cada día ten que enfrontarse a situacións que lle provocan medos e inseguridades terribles. Pedímoslle un esforzo cotián para socializarse como calquera outro neno, vai a un centro ordinario e, como diría Daniel Comin, “incrustámolo” nun grupo (non o incluímos nin o integramos) no que se lle piden enormes esforzos para resultados mediocres, aínda que polas súas capacidades sexan realmente impresionantes, ao mesmo tempo que non se lle valoran habilidades incribles para calquera neno da súa idade. Competindo consigo mesmo, como fixen eu, os seus son resultados extraordinarios, en comparación cos seus pares son mediocres. Ten outras capacidades que lle permiten estar moi por riba dos seus pares en moitas cousas, por desgracia, son capacidades diferentes que non se valoran igual. Eu seguramente non, aí saio perdendo. Pero quixen, por un día, achegarme a unha situación que me facilitase poñerme no seu pelexo, espero que me sirva para comprendelo mellor e para axudarlle a sentirse máis seguro e máis motivado. Porque tiven moi presente unha cousa que nalgún momento da vida esquecemos: o que máis me importaba era o que sentían as persoas que tanto me apoiaron nestes meses no momento de eu cruzar a meta.

 

 

Imaxinades que un día o voso fillo, de súpeto, se negue a comer? Imaxinades que dun día para o outro rexeite a comida, todo tipo de comida, e que sexades incapaces de comunicarvos con el para averiguar por que e intentar que volva comer? Pasa o tempo e vai esmorecendo, primeiro adelgaza, logo deshidrátase, ata que chega a un estado de absoluta desnutrición. O teu amor de nai non chega para evitalo, angustiada, buscas axuda. Lévalo a un hospital, onde lle explicas ao persoal sanitario que o teu fillo non quere comer, que non sabes que facer e precisas axuda profesional para salvar a súa vida. Pero entón a resposta é que o teu fillo non pode ser atendido nun hospital para solucionar o seu problema porque ten autismo e iso non o atenden na seguridade social. Limítanse a controlar os síntomas físicos, é dicir, vanlle poñer soro ou sondalo, alimentalo para que sobreviva, e logo para a casa de novo. A intervención que cómpre facer para que volva comer xa non é cousa do sistema sanitario público, se tes terapeuta privada, pagada cos teus cartos, que se ocupe e se non, ata a próxima visita a urxencias.

Imaxinades a desesperación? Esta é a situación actual. Ademais dun catálogo de medicamentos, ese que estira e encolle segundo ao recortador de turno lle parezan maiores ou menores os males que tratan, hai un catálogo de persoas que poden ou non ser atendidas pola sanidade pública. Se o teu fillo que non come ten unha obstrución intestinal será tratado, se ten autismo non. Desgrazadamente este catálogo se reduce cada vez máis e deixa fóra da atención sanitaria a moitas persoas, as últimas incorporacións foron as das persoas inmigrantes en situación irregular. Sexa cal sexa o seu problema sanitario, así sexa mortal ou contaxioso, quedan fóra e non por unha cuestión económica ou médica senón puramente ideolóxica.

Segundo a OMS a saúde é un estado de completo benestar físico, mental e social, e non só a ausencia de afeccións ou enfermidades. Así que, segundo isto, o sistema sanitario debería ocuparse non só dos malestares físicos senón tamén dos sociais e dos mentais. O dos problemas sociais, nun lugar e nun momento concreto onde as necesidades sociais seguen atendéndose a través da caridade e da beneficencia maioritariamente, e indo a peor, xa é pedir a lúa. O dos problemas mentais é outra cousa, é difícil, é complexo, é molesto, é incómodo. Nun momento determinado decidiuse que había que pechar os hospitais psiquiátricos, que os manicomios eran lugares indignos onde se pechaba aos tolos pero non foron substituídos por unha estrutura de atención psiquiátrica e psicolóxica digna e minimamente eficaz. A investigación e a evolución dos tratamentos dos trastornos e enfermidades mentais van moi lentas, con poucos medios e cunha incomprensión e descoñecemento sociais fondisimos. Os trastornos e as enfermidades mentais son incómodos. Ao final, recae todo nas familias e fundamentalmente nas nais e acabamos, cada certo tempo, vendo na prensa noticias sobre dramáticos feitos que chegan mesmo á morte relacionados con persoas con problemas mentais que non tiñan a atención que precisaban. Debería darnos vergonza como sociedade, iso si que é unha enfermidade social.

Nos últimos anos, en Galiza, como no resto do mundo, está aumentando de maneira alarmante o número de crianzas diagnosticadas co trastorno do espectro do autismo. Nalgúns lugares do mundo alcanza niveis de andazo. A investigación está en cueiros e a intervención non digamos. No noso país, a sanidade pública decidiu inhibirse, que a cousa non vai con eles. Non teñen formación e non teñen recursos así que hai que apañarse fóra, para os diagnósticos, para as terapias… pero ata onde poden desentenderse? Non estou falando de nenos mellor ou peor integrados na escola, con máis ou menos posibilidades de desenvolver unha vida autónoma, cando falo de atención sanitaria refírome a enfermidades relacionadas directamente co trastorno do espectro do autismo que poden provocar situacións de grave perigo para a vida que nas urxencias hospitalarias nin sequera atenden.

O trastorno de espectro do autismo é moi difícil de entender e moi difícil de explicar, mesmo para as persoas que convivimos con el. Vou referirme a un par de casos concretos que exemplifican ata que punto é complexo porque o trastorno das persoas con autismo, en ocasións, vai en contra da súa propia vida. A maioría das persoas con autismo teñen serios problemas de alimentación que poden deberse a múltiples causas. Poden rexeitar comidas de determinadas texturas, de determinadas cores, non querer mesturar comidas de distintas cores, asociar comidas con sensacións desagradables, mesmo dolorosas, e negarse a comelas, restrinxir a súa alimentación a un só produto ou dous ou incluso chegar a negarse a comer en absoluto. Neste relato escrito por Menchu Gallego “Érase una vez un niño que no quería comer” podedes lelo contado en primeira persoa. Cando chegas a urxencias cun neno con este problema non saben que facer e directamente “delegan” a súa curación. Un neno desnutrido que precisa unha terapia específica para que volva comer atópase cunha serie de profesionais que non ofrecen máis opción que sondalo para que non morra. E logo que? Nestes momentos unha persoa cercana está sufrindo outro dos males que vivimos as nais de nenos con autismo, o seu fillo négase a facer caca. Tivo que levalo varias veces a urxencias e como se trata dun problema psicolóxico dinlle que ten que ocuparse del a súa terapeuta. A súa terapeuta privada, claro, se tes. No hospital póñenlle enemas, danlle laxantes e nada máis, é dicir, solucionan o momento crítico e mesmo agravan o problema pero “non é cousa deles”. Ata onde poden chegar?

As persoas con trastorno de espectro autista non entran no catálogo de persoas que atende a seguridade social, como outras moitas con trastornos e enfermidades mentais e como aqueles que veñen doutros países, mesmo sendo cuestión de vida ou morte. E cada vez menos, os gobernos actuais desenténdense e promoven que teñan que ser as asociacións privadas quen se ocupe, que cada quen solucione o seu problema. Pero cada vez hai máis persoas diagnosticadas de autismo aínda que quizais isto tamén vaia cambiar. A solución que atoparon é modificar a definición do trastorno de espectro do autismo para facela máis restritiva e que haxa menos diagnósticos, unha morea de crianzas quedarán no limbo dos trastornos non específicos ou xeralizados e, por tanto, sen dereito a ningún tipo de atención, dependerán única e exclusivamente dos recursos e capacidades das súas familias. Hoxe son cativos e cativas a cargo dos seus pais e nais pero medrarán. A medio e longo prazo, que clase de sociedade estamos construíndo?

Está a piques de rematar o curso escolar e o meu fillo, que en outubro fará 6 anos, remata o ciclo de infantil. Durante tres anos estivo acompañado da mesma mestra, unha profesional dedicada, comprometida, sensible, cariñosa que botou moitas horas coas nosas crianzas nun momento decisivo da súa vida. Esta semana os pais e as nais preparámoslle unha festa sorpresa de despedida que incluíu merendola, por suposto, e un vídeo preparado con moito cariño e moito esforzo polo pai e a nai dunha compañeira que nos deu oportunidade de facer un pequeno repaso a todo este tempo e ver como cambiaron as nosas crianzas, canto medraron e canto evolucionaron. Cando o noso neno empezou no cole chegou a un grupo pequeno, eran só 13, dos que dous nenos tiñan un trastorno do espectro autista que lles foi diagnosticado no segundo semestre do curso. O bo facer da súa titora, o compromiso da dirección do centro e das orientadoras, os apoios educativos e a sensibilidade das nais e pais fixeron que dous anos despois do diagnóstico todos lembráramos como moi afastadas no tempo as perrenchas, os berros, os aillamentos… atopamos dous nenos integrados no seu grupo e en todo o cole e cunha evolución realmente importante en todos os aspectos. Un exemplo de como facendo as cousas ben saen ben. Grazas a todas as persoas que nos estades acompañando ao seu pai e a min na crianza de Bernal porque podedes estar certas de que a súa vida (e a nosa e a da súa irmá) non sería igual sen vós.

Dous días despois desta festa levei ao meu fillo á foniatra da seguridade social que ten que valorar se lle seguen dando as dúas sesións semanais de logopedia que ten agora ou non. Decidiu que colla vacacións no verán e que volvamos en outubro. Díxome que para daquela teremos que dicirlle se ten apoios no cole, “o curso que vén é un interrogante” e, en función da situación decidirá porque o criterio agora é que se o neno ten apoio no cole non o terá na seguridade social e viceversa. Polo visto a administración entende que hai nenos que están duplicando ou triplicando apoios e que iso non pode ser. Quizais alguén que non coñece as necesidades dun neno con autismo podería pensar que é certo pero a realidade é que a atención integral das persoas con autismo é absolutamente inexistente, que isto son parches, que non chegan a nada e dicir algo así é tanto como dicir que a unha persoa con miopía lle chega con poñer as lentes un par de horas á semana. Para isto, iso si, por fin coordinan sanidade e educación. Porque eu agora estou preguntándome que vou facer cando chegue en outubro á consulta: direi a verdade sobre os apoios que consigamos para o noso fillo ou mentirei agardando que non usen os recursos públicos para cruzar datos e “pillar” ás nais mentirosas? Serei honesta e confiarei na administración que ten a obriga de garantir os dereitos do meu fillo ou xa dou por perdido o sentido colectivo, asumo que o actual goberno é o meu inimigo e busco a solución individual de salvar xa non o meu cu senón o do meu neno? A súa vida depende disto. Que poida ser unha persoa autónoma, desenvolver as súas capacidades e ofrecérllas ao resto da sociedade ou que sexa alguén dependente para sempre, sen encaixe en lugar ningún e convertido no que sempre se considerou “unha carga”.

Hai pouco un concelleiro do PP díxome que cando nós estudábamos éramos 45 en clase e non pasaba nada. Agora propoñen recuperar o modelo das escolas unitarias. En setembro, cando nos queixemos de que xa non hai libros gratuítos imaxino que proporán volver aos “pizarríns”. Volvo pensar nas condicións que permitiron que no cole do meu fillo, un centro público, dous nenos con necesidades especiais evolucionaran como o fixeron e estou convencida de que aumentando o número de nenos e nenas por aula, sen orientadoras, sen apoios e coa sensibilidade por atender as necesidades especiais considerada un luxo é imposible chegar a algo así. Non só é unha cuestión de cartos, que tamén, é unha cuestión de vontade. Integrar as persoas con máis dificultades na sociedade supón un esforzo por parte dos demais, prestarlles unha especial atención e dedicación, ceder no seu favor, niso consiste a igualdade. Pero niso consiste a civilización. Comparámonos coas manadas de animais que deixan morrer polo camiño aos máis febles, un comportamento inhumano, e fronte a iso, supostamente, nós dedicámonos a mellorar as condicións de vida de todos e de todas coa evolución social, económica, científica, tecnolóxica, cultural. Pero agora alguén decidiu mudar a evolución pola involución e convencernos de que temos que deixar aos máis febles morrer polo camiño, como os animais, e iso só para que ese alguén poida ir máis rápido e máis lonxe. De verdade estamos no século XXI? Xa non estou moi segura.

Falando cun amigo sobre os beneficios anuais dunha coñecida empresa tecnolóxica chegábamos á conclusión de que se nos desen eses cartos, bastante achegados á cantidade da “liña de crédito” que di Rajoy que negociou, poderíamos irnos amañando bastante ben sen necesidade de rescate ningún. Por iso, igual podíamos solucionar a crise da banca co patrocinio dalgunha empresa privada e non había necesidade de que nos rescatasen. Voullo propoñer a Rajoy porque eu creo que encaixa bastante ben con esta necesaria colaboración público-privado que propoñen, como nos hospitais, por exemplo.

Logo da comparecencia do presidente, tan aflixido por perderse o partido de Nadal por ver o da selección española de fútbol (negociaría tamén a chuvia?), teño moi claro en que porta poderíamos petar para propoñer patrocinios, na das marcas deportivas. Tanto ten unha ou outra pero creo que gañaríamos por fin a confianza dos mercados cunha comparecencia de Rajoy un domingo en chándal, como ten que ser. Baixaríamos a Cospedal e a Soraya dos seus tacóns para cambialos por zapatillas de cores e por fin no congreso aforraríamos en aire acondicionado cambiando as gravatas por camisetas. O rescate poden ser 100.000 millóns de euros, a imaxe do goberno en roupa deportiva non ten prezo.

Mentres todo o mundo bota as mans á cabeza pola expropiación da filial arxentina dunha multinacional multimillonaria con dirixentes que cobran os salarios correspondentes, os recortes en servizos básicos  para a supervivencia das persoas e dunha sociedade minimamente civilizada (servizos sociais, educación, sanidade…) deixan unha situación no presente e anuncian unha situación futura que si que debería ser portada dos xornais e argumento de comentarios airados e indignados nas radios e nas televisións.

O presidente de Repsol, Antonio Brufau, cobrou 10,12 millóns de euros en 2011, sendo o cuarto executivo mellor pagado de España. Forma parte, ademais, do Consello Empresarial da Competitividade, un escollido grupo no que figuran 17 das empresas máis importantes do país. A finais de marzo, El-Rei reuníuse con eles para pedirlles que “arrimaran o ombreiro” para crear emprego porque a situación é moi seria. Tanto que un xa non sabe que facer, neses casos o mellor é marchar a Botsuana a matar elefantes.

O señor presidente de Repsol non puido acudir a esa reunión porque estaba de negocios en Arxentina, mira ti a que andaba, pero el xa “arrimara o ombreiro” e tomara a decisión de recompensar aos directivos da empresa polos bos resultados obtidos en 2010 cun aumento de soldo, un 82,9% a retribución dos conselleiros e un 116,5% a dos directivos. Isto foi despois de venderlle a unha empresa china o 40% de Repsol Brasil por 5.200 millóns de euros, decisión que se tomou sen pedir autorización á xunta xeral de accionistas. Ben, se o decidiu xente que cobra tanto ben decidido estará.

O caso é que a min hoxe o que realmente me indigna é falar cun amigo que traballa nun centro de atención a persoas con discapacidade e me conta que por culpa dos recortes a asociación que mantén ese centro non ten recursos económicos e seguramente vai saltarse o convenio. Hai que baixar os custes de persoal ou pechar o centro. Non é o único no que está pasando iso, é un andazo que enferma gravemente o noso país. Os recursos para persoas dependentes e con discapacidades seguen a ser maioritariamente privados, postos en marcha e sostidos por asociacións ou fundacións con fins sociais que precisan dos cartos públicos e agora quedan sen eles. Os traballadores e traballadoras, maioritariamente mulleres, a pesares de ter en moitas ocasións unha formación altamente especializada e de ser, sempre, persoas enormemente xenerosas e comprometidas que escolleron unha profesión vocacional, desenvolven o seu labor en situacións terriblemente precarias e mesmo de maneira voluntaria. E van ser arrasadas polos recortes.

Os usuarios e usuarias dos servizos terán que buscarse a vida, cada quen arranxará como poida e, o que máis me entristece, o que máis me indigna, é que non pasará nada. Isto non ten custes políticos, non centra as tertulias radiofónicas, non ocupará nin un minuto dos pensamentos das persoas que non se ven nesa situación e que obvian que non están exentas de estalo. Ninguén está libre de ter unha enfermidade, de sufrir un accidente, de ter unha crianza cunha discapacidade e entón tocaralle tamén. Buscará unha solución segundo as súas necesidades e comprobará que a nosa sociedade está moi lonxe de ser unha sociedade civilizada porque non se ocupa daqueles que teñen menos recursos e máis dificultades senón que se indigna polas inxustizas que sofren os multimillonarios.

Image

Volvíamos á casa logo de catro días de vacacións escoitando no coche, unha vez máis, a música de Police e mentres soaba esa batería incrible que che fai imaxinar o mar cheo de botellas con mensaxe dentro, ao noso fillo lle deu un ataque de risa. Poucas cousas hai máis contaxiosas que a risa así que acabamos toda a familia partíndonos. Por que? Pois nin idea. Xa din todos os manuais que rir sen motivo aparente é unha das características das persoas con trastorno de espectro autista. Digo eu que tamén pode ser que si teñan un motivo pero nós non o coñezamos o que tampouco me preocupa excesivamente, ao fin e ao cabo, iso pasounos a todo o mundo algunha vez. O de que nos dea a risa por algo que só nós coñecemos. A diferenza é que se estás “correctamente socializada” sabes cando debes rirte e cando aguantarte, a risa pode ter moitas orixes pero ademais ten unha función social evidente e nalgúns momentos é apropiada e noutros non, con motivo ou sen el. Ás veces chegamos a verbalizalo claramente e xorden frases míticas como a famosa da Pantoja de “dientes, dientes, que es lo que les jode” na que se anima a rir non porque haxa nada que faga gracia senón por joder, como a propia frase indica. Logo atopamos casos nos que se considera inapropiado rir aínda que, por dentro, esteamos tronchándonos como lles pasou a Rosell, presidente da CEOE, e a Terciado, presidente de Cepyme, cando valoraron a reforma laboral de Rajoy e se rían tanto que Rosell lle di a Terciado “serios, muy serios, que si no…” E logo hai quen vai por aí dicindo que as persoas con autismo non teñen empatía (xa sabedes, a ignorancia é moi ousada), pois xa me diredes que teñen estes…

Pensando en todo isto non é de estrañar que haxa unha teoría que di que o autismo non é unha desorde senón unha construción social, é dicir, que o seu estatus de anormalidade estea baseado en convencións sociais sobre o que constitúe comportamento normal e anormal. Eu desde logo, cada vez que o meu fillo me fai rir sen motivo aparente non me sinto nada anormal senón máis ben moi feliz, como calquera nai que se ri co seu fillo, supoño.

 

Iamos no coche por unha rúa do centro da cidade e chegou polo carril da esquerda outro coche con megafonía anunciando a folga xeral do 29 de marzo. Paramos nun semáforo e fomos sufrindo un bo rato o excesivo volume para un día festivo sen case tráfico da voz que nos advertía das terribles consecuencias que ten para todos os traballadores esta reforma laboral. A nosa filla de tres anos preguntou un pouco asustada que era iso, que pasaba, e non conseguimos darlle unha explicación moi clara, a verdade, pero tampouco a esperaba, houbo unha cousa que non preguntou pero que lle chamou moito a atención e dixo, contundente: “Elas non falan”. Pois non, elas non falan. E delas pouco falan e, en todo caso, homes, como a masculina voz que nos atronaba desde o coche ocupado por dous homes que circulaba ao noso carón. O certo é que as mensaxes sindicais seguen a transmitir unha división clara do traballo entre homes e mulleres e, aínda que ninguén cuestiona xa que o mercado laboral discrimina as mulleres e que esta reforma agudiza esa discriminación, as traballadoras seguen sen ter voz. Son moitas persoas como para estar silenciadas ou reducidas a “un problema sectorial” e demasiado importantes porque non só estamos falando de mulleres condeadas á pobreza e á dependencia ou a non ter dereito ao mesmo recoñecemento material e inmaterial que os seus compañeiros homes, senón que estamos falando precisamente das persoas que fan posible continuar cos recortes sociais cubrindo as necesidades sociais básicas co seu esforzo e sacrificio e mentres iso non cambie non hai transformación social posible.

Seguir

Recibe aviso de cada artigo novo no teu correo electrónico.